Рак крови и беременность: Как работает фонд борьбы с лейкемией

Анастасия Кафланова, директор благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией»

По материалам программы «Медицина народного доверия» на Радио Медиаметрикс

Фонд борьбы с лейкемией

Мы помогаем взрослым от 18 лет, верхней возрастной границы не существует. У нас достаточно узкая направленность – это онкогематология: рак крови, лейкозы, лимфомы, депрессия кроветворения. Мы помогаем только гражданам России, и мы не оплачиваем лечение за рубежом.

Необходимо убрать у себя в головах стигмы, что взрослым не нужна помощь. Если когда-то это случится со мной, мне хочется быть уверенной, что вокруг меня окажутся люди, которые так же протянут мне руку помощи.

Трансплантация костного мозга, которая дает хороший шанс на выздоровление во всех видах лейкозов, входит в квоту, оплачивается государством. Но поиск неродственного донора, заготовка и доставка трансплантата в квоту не входят, эти расходы ложатся на плечи пациентов, их родственников либо на благотворительные фонды. Если донор найден в российском регистре, то такие расходы составят от 350 000 рублей в зависимости от того, где находится донор. Если в России не найден такой донор, то обращаются в зарубежные регистры, там стоимость уже от 18 000 евро.

Как собирают пожертвования

80% наших жертвователей это физические лица. 300-400, в зависимости от месяца, физических лиц делают микропожертвования от 50 до 50 000 рублей. Юридические лица у нас тоже есть. Онлайн поступления сразу отображаются на сайте.

Мы рассказываем в соцсетях, у нас есть журналистки-фандрайзинг, рассылки, благотворительные мероприятия. Это регулярная работа жертвователей, тот же набор инструментов, которыми пользуются сейчас профессиональные благотворительные фонды. Другое дело, что каждый раз приходится придумывать новые интересные инструменты или работать на стыке чего-то, потому что это одна и та же аудитория, которая жертвует и на собак, кошек, взрослых, детей.

Онкопсихология

Психологическая онкологическая помощь в России ― очень тяжелая тема. Это стигма, которая мешает делать психоонкологию или онкопсихологию таким же нормальным доступным инструментом для всех участников: для врачей, среднего персонала, пациентов и их родственников. Ее очень не хватает. Мы стараемся эту ситуацию менять.

Пока мы работаем по точечным заявкам, когда к нам в фонд обращаются либо родственники пациентов, либо врачи, либо сами пациенты. Тогда мы ищем психолога, который может работать либо в клинике, либо дома, либо общаться по скайпу.

Лекарство от лейкоза

С одной стороны, эти лекарства должны быть в клиниках. С другой стороны, фонды создаются, чтобы поддерживать пациентов, чтобы можно было нивелировать разницу между тем лечением, которое написано по протоколам, то, что может обеспечить государство, и современными методами лечения. Есть препараты, которых нет в клинике в настоящий момент, и тогда мы закупаем эти лекарства.

Бывает, что дженерики могут быть неплохими, хорошей очистки. Пациент может отвечать на эти препараты, у него могут расти показатели крови, а у другого пациента при том же показателе крови очень сильные побочки. Тогда доктора тоже обращаются к нам с просьбой найти оригинальные препараты. Есть лекарства, которые не зарегистрированы в России, и которые мы в соответствии с утвержденными законодательно процедурами через Минздрав, с получением всех разрешений ввозим из-за рубежа.

Кому помогает фонд

Самый первый критерий – это попадание в наш устав: старше 18 лет, онкогематологическое заболевание, гражданин России. Поскольку 80% обращений у нас идет через врачей и через клиники, это чаще всего срочные и важные сборы, мы стараемся брать всех. Если у нас по каким-то причинам не получается, то стараемся подключить другие фонды.

Достаточно много фондов помощи онкобольным. Детская онкогематология ― это «Подари жизнь», они ведут детей до 18 лет, и у них есть программа помощи молодым взрослым от 18 до 25 лет. Для пациентов в этой возрастной категории мы стараемся действовать совместно. Есть один из старейших и известнейших фондов AdVita, который находится в Питере, помогает детям и взрослым, онкогематология тоже его профиль. Есть не очень большой фонд «ЖИВИ», который помогает детям.

Лейкоз и беременность

Старшему ребенку, который родился от женщины, больной лейкозом, сейчас уже 27 лет. Всего за это время родилось больше 60 детей. Лейкозы, лимфомы можно отнести к орфанным заболеваниям, они нечасто встречаются. По лейкозу во время беременности точной статистики нет, но это примерно одна женщина на 100 000 здоровых женщин. Чаще всего страдают женщины от 25-35 лет. В 2/3 случаев – острый миелоидный, 1/3 – острый лимфобластный и несколько процентов – острый миеломоноцитарный лейкоз. Это лечится, и шансы у беременных такие же, как у не беременных женщин.

Лечение лейкозов ― очень длительный процесс, который может занимать 6-7-9 месяцев и более. Когда взрослый человек заболевает, второй взрослый должен закрывать определенные домашние дела, ухаживать за детьми, кто-то еще должен находиться в клинике, чтобы помогать ухаживать после трансплантации. Очень большая нагрузка ложится на партнера, на родителей взрослого человека.